Over
Over
Peter van Nugteren
Mijn naam is Peter van Nugteren. Ik ben 32 jaar oud en woon in Arnhem. Ik leef sinds mijn 17e met de diagnose MS en heb ik inmiddels aardig wat levenservaring. Ik ben gedreven en een doorzetter. Ook zoek ik alles tot in detail uit. Ik weet hoe het voelt om geen kwaliteit van leven te hebben. Leven in onzekerheid, je eigen lichaam die je in de steek laat. Maar hoe bouw je opnieuw op?
Mijn levensdoel is om mensen met een auto immuunziekte te ondersteunen bij het bereiken van een normaal en volwaardig leven. Dit gevoel kreeg ik toen ik merkte dat ik dingen kon waarvan ik bang was dit nooit meer te kunnen. De overtuiging dat je bij MS uiteindelijke niet meer of nauwelijks hersteld en dat je alleen achteruit gaat zit diep geworteld. Ook na het veranderen van mijn eetpatroon en weer dingen te kunnen die ik niet kon, bleef ik onzeker. Pas na een tijd begon ik echt te geloven dat het wel kan!
MS
Het is een misverstand om te denken dat MS een spierziekte is. MS kan wel verlamming van spieren tot gevolg hebben, maar het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. De naam Multiple Sclerose verwijst dan ook naar de hersenen: Multiple betekent veelvuldig en Sclerose betekent verharding. In de witte stof van de hersenen bevinden zich meerdere (vandaar de term ‘multiple’) sclerotische haarden. Sclerotische haarden bestaan uit littekenweefsel, ontstaan doordat het beschermende omhulsel van de zenuwbanen stelselmatig wordt afgebroken.
Wanneer heb je MS?
MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Axonen zijn uitlopers van zenuwcellen. MS treedt op wanneer de beschermde isolatielaag die de axonen in de hersenen en het ruggenmerg omhult, beschadigd raakt, aangetast wordt of afbreekt. Dit omhulsel, dat bekend staat als ‘myeline’, fungeert als isolatiemateriaal. Het zorgt er voor dat de zenuwprikkels, de boodschappen van en naar de verschillende lichaamsdelen, ononderbroken worden doorgestuurd.
Wanneer het myeline aangetast is of kapot gaat, zijn de zenuwen niet meer (goed) geïsoleerd. Er kan ‘kortsluiting’ ontstaan voordat de zenuwprikkels hun bestemming bereiken. Dit degeneratieproces wordt ‘demyelinisatie’ genoemd. Weefsels in het gebied raken ontstoken. Bij ernstige demyelinisatie wordt langs de beschadigde delen van de axonen littekenweefsel (bekend als ‘plaques’) gevormd.
Kortsluiting
De plaats, het aantal en de grootte van de plaques bepalen het soort, de ernst en de duur van de symptomen. Zonder een goede isolatie en bescherming door het myeline zal er langs de zenuw kortsluiting optreden van de elektrische impulsen uit de hersenen. Axonen en zenuwcellen (neuronen) kunnen zo beschadigd raken. Informatie naar de verschillende lichaamsdelen komt daardoor vertraagd, onduidelijk of zelfs helemaal niet aan. Uit onderzoek is gebleken dat bij MS-patiënten niet alleen het myeline beschadigd is, maar ook de zenuwen zelf zijn aangetast.
Symptomen
Het onderdeel van het centrale zenuwstelsel dat door de demyelinisatie wordt aangetast, bepaalt welk symptoom optreedt. De symptomen van MS worden veroorzaakt door onderbreking van de communicatie tussen de hersenen en de andere delen van het lichaam. Hoewel een patiënt zich in uitstekende lichamelijke conditie kan bevinden, gaat het vermogen om te functioneren verloren omdat de signalen van de hersenen hun doelorgaan niet bereiken.
Valt er iets te voorspellen?
Het verlies van myeline kan dus leiden tot verstoring van boodschappen. Dat wil niet zeggen dat te voorspellen valt welke symptomen iemand met MS krijgt. Een van de zaken die het leven met MS onzeker maken, is juist het feit dat het verloop van de ziekte moeilijk voorspelbaar is. symptomen verschillen per individu. Ze kunnen tijdelijk van aard zijn en zich alleen voordoen tijdens een exacerbatie, terwijl anderen dezelfde symptomen gedurende langere tijd ervaren. (Een exacerbatie is een MS-aanval waardoor de symptomen verergeren. Dit wordt ook wel een opflakkering, schub of relaps genoemd.)
VNCP
Van Nugteren Coaching & Projectbegeleiding
Mijn leven veranderde toen ik besloot bij UWV aan te geven dat ik mijn eetpatroon veranderd heb en weer geloof dat ik in de toekomst kan werken. Ik mocht een reïntegratie coach zoeken die mij ging helpen met reïntegreren. Erik de Haar heeft mij een jaar begeleid.
Tijdens mijn reïntegratie ben ik vrijwilligerswerk gaan doen voor het KinderWijkTeam. Het KinderWijkTeam is een educatief project rondom het thema natuur, milieu en zwerfafval voor kinderen van 7 t/m 12 jaar. De kinderen komen wekelijks bij elkaar in het wijkcentrum, de school of het M.F.C. in hun wijk om samen de handen uit de mouwen te steken voor een schone leefomgeving. Gewapend met knijpers en vuilniszakken trekken ze de wijk in om zwerfvuil op te ruimen.
Door de goede samenwerking met Mike Hoose de oprichter van het KinderWijkTeam en mijn skills ben ik gevraagd om opdrachten uit te voeren voor het KinderWijkTeam. Ik schreef me in bij de KVK en werd ZZP-er. Het is altijd mijn droom geweest om eigen baas te zijn en mensen te coachen. Dit was mijn kans om mijn brood te verdienen en daarnaast een plan te bedenken hoe ik mensen met een auto immuun- ziekte kan coachen om een normaal en volwaardig leven te leiden net als ik dat weer kan. Het project KinderWijkTeam draag ik volledig de zorg over. Elke werkdag lopen er in 2 wijken in Arnhem gemiddeld 10 kinderen. De werving, contact met scholen, de begeleiding van de teams en vrijwilligers, ouders en stagiaires draag ik zorg voor. Het gevoel dat ik met de kinderen kan bijdragen aan een schonere wereld voelt fantastisch.